« Accueillir la mort dans la dignité » : rencontre avec une doula de fin de vie

Couchée dans son lit, dans le confort de sa chambre, une femme parle en haletant à Mariam Ardati, qui lui serre la main en l’écoutant. Cette femme est mourante, elle est atteinte d’une maladie au stade terminal et ses médecins lui ont annoncé qu’elle n’avait plus que quelques semaines à vivre.

Âgée d’une trentaine d’années, Mariam Ardati la rassure, la soulage de ses préoccupations en assumant les responsabilités pratiques de la mort.

Tandis que Mariam Ardati replace délicatement l’oreiller de cette femme pour assurer son confort, cette dernière, une mère célibataire elle aussi trentenaire, lui confie ses inquiétudes. Qui s’occupera de ses trois enfants (qui ont à peu près le même âge que ceux d’Ardati), qui assistera à ses funérailles dans un pays (l’Australie) où elle n’a pas de famille, qui sera là à la fin ?

Mariam Ardati y sera. C’est son travail. Elle est thanadoula (du grec thanatos : la mort, et doula : servante).

Chargées d’apporter un soutien émotionnel, physique, psychologique et pratique pour « passer à la phase suivante », les doula de fin de vie sont de plus en plus nombreuses.

Bien qu’il n’existe aucun organisme officiel pour certifier la formation de doula de fin de vie, l’International End of Life Doula Association (INELDA) – organisation basée dans le New Jersey (États-Unis) qui représente neuf pays à travers le monde, notamment le Royaume-Uni, l’Italie et l’Allemagne – propose formations et certifications.

Aucun chiffre précis sur le nombre de doulas de fin de vie en activité à travers le monde n’est disponible, et aucune information pour le Maghreb et le Moyen-Orient.

End of Life Doula UK avance avoir formé environ 450 personnes depuis sa création en 2018, et INELDA assure que la profession se popularise, avec une augmentation de 44 % des personnes formées en 2019 par rapport à 2018 ; 2020 a vu une hausse de 28 % par rapport à l’année précédente. 

« Nous mourrons tous, et par conséquent, tout le monde est susceptible de bénéficier de la présence et de l’expérience d’une doula de fin de vie »

- Christy Moe Mare, INELDA

Les doulas existent depuis des siècles, aidant les gens lors des moments charnières. On les associe plus communément à la naissance, offrant réconfort et encouragements aux futures mères qui se préparent à accueillir une nouvelle vie – mais les doulas de fin de vie ont gagné en importance ces dix dernières années. 

Mariam Ardati travaille spécifiquement avec la communauté musulmane où elle vit dans le sud-ouest de Sydney, mais les doulas de fin de vie offrent leurs services à tous, qu’ils soient croyants ou non. 

« Mon rôle aide à accueillir la mort dans la dignité et conformément aux valeurs du mourant », indique-t-elle à Middle East Eye.

Il peut s’agir d’allumer des bougies, de tenir la main, de réaliser des exercices de respiration ou de faire des promenades dans la nature. « Tout ce qui leur permet de garder espoir et d’être à l’aise », précise-t-elle.

Dans la vie comme dans la mort, les gens ont des besoins différents : « Une cliente que j’ai accompagnée pendant trois mois avant sa mort aimait les bougies parfumées et les huiles essentielles. Alors je vérifiais ses bougies chaque semaine pour m’assurer qu’elle en avait assez car elle les allumait dans toute la pièce au coucher du soleil.

« C’était son rituel et nous l’avons perpétué pour elle jusqu’à sa dernière nuit sur terre. »

Une autre femme soutenue par Mariam Ardati avait envie d’un plat traditionnel du Moyen-Orient le dolma ou warak inab : des feuilles de vigne farcies au riz et à la viande. Mais comme de nombreuses personnes qui arrêtent de se nourrir et de boire à la fin de leur vie, cette femme n’était plus en mesure d’avaler. À la place, elle a inhalé cette odeur agréable aux parfums familiers qui lui ont procuré satisfaction. « Nous avons fait ça quotidiennement jusqu’à ce qu’elle perde conscience », raconte Ardati.

Elle explique que la requête la plus fréquente chez les musulmans est d’entendre le Coran en fond sonore ou que quelqu’un s’assoie à leur chevet et le récite.  

« Écouter les versets du Coran qui parlent de l’amour et de la miséricorde de Dieu envers sa création aide véritablement à apaiser l’âme. Les musulmans veulent croire qu’ils s’en vont vers un endroit meilleur, un endroit où la douleur, la souffrance n’existent pas, un endroit où le bonheur est éternel et leur parler du Jannah [paradis] et de toutes ses beautés contribue à apporter un sentiment de tranquillité dans la chambre du mourant. »

Autre requête spécifique aux musulmans : orienter le lit ou une chaise vers La Mecque, la direction (qiblah) vers laquelle ils se tournent lorsqu’ils prient. Ainsi, ceux qui sont cloués au lit ou qui ont des difficultés à bouger peuvent continuer à prier. C’est également la direction vers laquelle ils sont orientés dans la tombe.

Deuxième chance

Mariam Ardati, qui vit avec son mari, leurs trois enfants et un chat, travaille également en tant qu’aumônier dans un établissement de santé mentale et dirige une soupe populaire mensuelle qui nourrit les sans-abri – des missions toutes bénévoles, y compris son travail en tant que doula.

Elle et ses quatre sœurs sont nées en Australie de parents libanais ayant émigré dans le pays dans les années 1970 lorsqu’ils avaient respectivement 10 et 18 ans. 

De son propre aveu « obsédée par la santé » et inspirée par ses oncles maternels, Mariam Ardati a commencé la musculation lorsqu’elle avait 14 ans. Sa passion est devenue sa profession : après avoir obtenu une licence en sciences de la santé à l’université de Sydney, elle a travaillé pour les autorités de santé locales. 

Elle a rapidement lancé une salle de sport exclusivement réservée aux femmes et s’est mise à travailler 72 h par semaine. N’ayant pas le temps d’avoir une vie sociale, l’entrepreneuse voyait à peine ses parents et dit avoir fait « le strict minimum en ce qui concerne sa relation avec Dieu ».  

Mais en 2004, elle a eu un accident de voiture qui aurait pu lui être fatal. Cela a tout changé.  

C’était un samedi après-midi, elle avait fermé sa salle de gym et montait en voiture pour rentrer chez elle. Alors qu’elle démarrait au feu, un camion benne a démarré devant elle sans avertissement et une collision frontale a eu lieu.

Le siège conducteur a été écrasé. Mariam avait réussi à passer sur le siège passager avant l’impact, le corps en position fœtale. Et tandis qu’elle s’extirpait du véhicule, la voiture a pris feu. 

« Je n’ai aucune idée de ce qui s’est passé, mais quelque chose de mystique s’est produit – le temps a semblé se figer. Cela n’a pris qu’une seconde, mais pendant cette seconde, j’ai pu déplacer mon corps de l’autre côté. J’ai eu l’impression que mon heure n’était pas venue, mais j’ai vu la mort de bien trop près. »

Cette expérience de mort imminente l’a amenée à s’interroger sur elle-même et son avenir « personnel, professionnel et spirituel ».

« Avec le recul, c’est la meilleure chose qui me soit arrivée. Cela m’a donné le temps de repenser ma vie. »  

N’ayant jamais connu la mort d’amis ou de membres de sa famille avant, mais profondément affectée par sa propre mortalité, Mariam Ardati est entrée dans un funérarium quelques jours après l’accident et a demandé à voir ce qui se passe lorsqu’on meurt.

Cette même année, elle a vendu son commerce, a changé d’orientation professionnelle pour devenir entrepreneuse de pompes funèbres, a accompli le hadj et s’est mise à porter le hijab.

Anxiété liée la mort

Plus de dix ans après cet accident, en 2017 – et désormais dotée d’une grande expérience de la mort et des funérailles à travers son travail –, Mariam Ardati s’est demandée pourquoi tant de personnes étaient traumatisées et anxieuses à propos de la mort. 

Elle a remarqué que l’anxiété était en grande partie due à la bureaucratie liée à la mort, comme le fait de décider où mourir – à la maison ou à l’hôpital – ; l’organisation des funérailles ; la rédaction d’un testament, notamment qui prendra soin des enfants ou des animaux ; l’héritage. Et cette pression se communique aux proches.

Mariam Ardati s’est rendu compte qu’en prévoyant ses dernières volontés, cette anxiété disparaissait en partie : « Il est fréquent de voir que le mourant est en fait en paix avec son propre trépas et que c’est le conjoint ou les enfants qui ont du mal à accepter que cela puisse être la fin pour leurs proches. »

La même année, elle s’est inscrite à une formation pour les doulas de fin de vie qui était dirigée par l’Australian Doula College et a appris à créer une expérience de mort significative en fournissant un soutien approprié. Une fois devenue thanadoula qualifiée, elle a été davantage en mesure de faciliter un dialogue honnête et ouvert, agissant comme un pont entre les mourants et leur famille.

« Il y a tellement de non-dits et tout cela peut mener à des années de regrets », explique-t-elle. Une meilleure communication aide à « résoudre de nombreux problèmes qui peuvent leur causer des inquiétudes ». 

Un soutien spécifique selon les communautés

INELDA a remarqué que de nombreuses communautés dans chaque pays ne bénéficiaient pas de l’ensemble des compétences qu’ont à offrir les doulas. 

« Mourir nous est devenu étranger et cela a des effets dévastateurs. Parce que nous ne savons pas à quoi ressemble la mort, les sons, les ressentis, cela accroît énormément la peur et l’anxiété »

- Mariam Ardati, thanadoula

« Nous mourrons tous, et par conséquent, tout le monde est susceptible de bénéficier de la présence et de l’expérience d’une doula de fin de vie », assure à Middle East Eye Christy Moe Mare, la responsable du développement du programme auprès de l’organisation. 

« Nous espérons et souhaitons vivement que davantage de personnes issues de diverses populations se forment à ce rôle très spécial et deviennent les pionniers de ce travail dans leur propre communauté. »

C’est exactement ce qu’a fait Mariam Ardati, qui affirme qu’elle a choisi de travailler spécifiquement auprès de la communauté musulmane car apporter des soins et un soutien sensibles aux particularités culturelles en fin de vie répond à un véritable besoin.

Selon elle, cela passe par de petites choses comme écouter le Coran ou aider à faire des tayammoum (des ablutions sèches pour la prière car certaines personnes peuvent avoir la peau sensible vers la fin de leur vie).

Elle doit également faire attention à l’équilibre entre la croyance de la famille selon laquelle Dieu guérira le malade et le fait d’accepter de le laisser partir sans avoir l’impression de l’abandonner. 

« Il faut comprendre que chaque vie aura un début et une fin, que cette personne ne vivra pas pour toujours », ajoute-t-elle.

« Il faut trouver l’équilibre entre le fait de continuer à prier pour un miracle tout en s’attendant à ce que Dieu reprenne son amana (ce qui est confié) – ce qui est voué à se produire. »

Les signes de la mort

Au fait des signes de la mort imminente qui se manifestent dans les derniers instants, Mariam Ardati aide ceux qui sont en fin de vie et leurs proches à les rechercher : « les changements dans la respiration, le refus de boire ou manger, les longues périodes de sommeil profond et les courtes périodes d’éveil, les changements de couleur et de texture de la peau. »

Ce sont des signes auxquels la plupart des gens ne sont pas habitués.

« Je passe beaucoup de temps à les rassurer en leur disant que c’est normal, un processus naturel et que tout se passe aussi bien que possible. »

Au cours du siècle dernier, notre expérience de la mort naturelle a changé, indique-t-elle. « La mort arrive hors de notre vue » et désormais, « nombreux sont les signes auxquels nous ne sommes plus habitués ».

Mourir était une expérience familiale intime auparavant. « Personne ne s’étonnait si un membre de la famille désirait laver et habiller un corps à la maison afin de le préparer pour l’enterrement. »

Mais depuis que la mort s’est médicalisée et déplacée à l’hôpital, pour beaucoup de gens, elle est devenue stérile, affirme-t-elle. « Mourir nous est devenu étranger et cela a des effets dévastateurs. Parce que nous ne savons pas à quoi ressemble la mort, les sons, les ressentis, cela accroît énormément la peur et l’anxiété.

« De nos jours, la mort se passe à l’hôpital ou en établissement de soins où environ 70 % d’entre nous finiront par mourir, alors que, si on leur en laisse le choix, les gens préfèreront mourir chez eux. »

Une « bonne mort »

Être prêt peut permettre d’avoir une « bonne mort » – une idée privilégiée par le mouvement pour une mort positive et également par certains musulmans qui prient pour avoir housn al-khatima (une « bonne fin de vie »).

« Nous sommes rongés par l’idée de vivre une ‘’bonne vie’’, mais nous oublions souvent que nous devrions nous préparer pour une ‘’bonne mort’’ – une fin de vie qui est le début d’une nouvelle expérience et nous devrions nous en rappeler », estime Mariam Ardati.

Elle encourage les gens à commencer à parler de leurs propres projets pour leur mort pendant qu’ils sont encore en bonne santé. À travers ses ateliers consacrés à la mort, où elle enseigne aux gens comment soutenir leurs proches dans la mort, et ses cafés de la mort virtuels (à cause du COVID-19), elle a remarqué que davantage de personnes, et des personnes plus jeunes, s’intéressaient à son travail et ce à quoi pourrait ressembler leur propre mort. 

Les demandes de places pour participer à son café de la mort, qui a lieu généralement une fois par an, ont augmenté, ce qui pourrait être une conséquence de la pandémie : « Le bon côté du COVID-19 selon moi, c’est la volonté d’en savoir plus sur la mort. »

Bien qu’elle traite un sujet difficile, faire face à sa propre mortalité, Ardati le fait presque avec effervescence.

Être entourée par la mort ne l’ennuie pas. « Nos corps reviendront toujours à la terre de laquelle nous sommes nés, que ce soit à travers une longue maladie ou une mort soudaine, quel que soit le voyage, il se termine toujours au même endroit. »

La fin

Quelques semaines plus tard, la femme avec trois jeunes enfants est décédée. Sa respiration a commencé à ralentir, elle passait plus de temps endormie qu’éveillée et tout doucement, elle est morte chez elle, comme elle l’avait souhaité.

Reconnaissant les signes de la mort, quelques jours avant Mariam Ardati avait commencé à veiller à son chevet. Elle était là lorsqu’elle est morte à 3 h du matin. Elle a délicatement fermé ses yeux et sa bouche avant que la rigidité cadavérique ne s’installe. Elle a enlevé les oreillers supplémentaires, l’a allongée sur le lit, retirant soigneusement les canules qui perçaient son corps. Puis elle a récité un passage du Coran qui vise à faciliter la transition de l’âme vers l’au-delà.

Lorsque les enfants de cette femme se sont réveillés à 6 h du matin, avant d’entrer dans la chambre de leur mère, Mariam Ardati les a préparés en leur expliquant que celle-ci était morte et leur a assuré qu’elle était dans un endroit où elle était en sécurité et à l’aise.

« Chaque décès m’enseigne quelque chose de nouveau »

- Mariam Ardati, thanadoula

Elle les a encouragés à lui dire au revoir. Le garçon de 9 ans a semblé le plus affecté.

« Il ne savait pas s’il pouvait la toucher. Je lui ai dit qu’il pouvait s’allonger à côté d’elle s’il le souhaitait. Il a grimpé sur le lit et s’est allongé à côté d’elle, partageant son oreiller. Une heure et demie après, il était dehors à jouer sur son vélo – mais il avait eu besoin de ce moment, de tenir sa mère pour lui dire au revoir. »

Mariam Ardati faisait partie des personnes qui ont lavé son corps (ghousl). Comme le veut la tradition, il a été lavé trois fois avec, d’abord, de l’eau mélangée avec des feuilles de lotus et, la troisième fois, de l’eau infusée de camphre ou de parfum. 

Puis elle a enveloppé le corps dans un linceul blanc (kaffan) et a réalisé les autres rituels d’un enterrement musulman. 

« Chaque décès m’enseigne quelque chose de nouveau, j’apprends toujours une nouvelle perspective ou une nouvelle approche de mon travail. Les mourants, et les morts, ont été mes plus grands professeurs et je quitte toujours les lieux en réfléchissant aux leçons apprises. »

Elle conclut : « C’est oublier que toute chose a une fin qui rend la mort le plus dur. »

Traduit de l’anglais (original) par VECTranslation.