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Au Liban, les malades du cancer abandonnés à eux-mêmes

La dépréciation de la livre libanaise a fait exploser les coûts des médicaments et des soins hospitaliers. Des associations tentent d’aider les patients, mais la crise s’aggravant, elles parviennent de moins en moins à suppléer aux besoins
Lors d’un rassemblement de patients atteints du cancer pour protester contre la pénurie de médicaments qui menace le traitement de dizaines de milliers de patients, devant le siège de la Commission économique et sociale des Nations Unies pour l’Asie occidentale (UN-ESCWA), dans le centre de la capitale Beyrouth le 26 août 2021 (AFP/Anwar Amro)
Rassemblement de patients atteints du cancer pour protester contre la pénurie de médicaments qui menace le traitement de dizaines de milliers de patients, devant le siège de la Commission économique et sociale des Nations unies pour l’Asie occidentale (UN-ESCWA), dans le centre de la capitale Beyrouth le 26 août 2021 (AFP/Anwar Amro)
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BEYROUTH, Liban

Elle s’appelait Fawzia Fayad. Son intervention en octobre 2021 sur le plateau d’une émission de télévision libanaise avait fait la une : madone au crâne rasé, elle y implorait les autorités libanaises de « faire quelque chose » pour les malades du cancer qui, comme elle, ne trouvaient plus leurs traitements ou n’avaient plus les moyens de payer ni leurs examens, ni leurs hospitalisations.  

Le secteur de la santé est en effet entraîné dans le naufrage économique et financier du pays. Avec la dévaluation de la monnaie nationale, qui a perdu plus de 90 % de sa valeur face au dollar, le prix des produits et du matériel pharmaceutiques, importés à hauteur de 80 %, s’est envolé. Les frais médicaux et hospitaliers ont suivi.

Début mars, le cancer a eu raison de la grâce et de la pugnacité de Fawzia Fayad, devenue un symbole de ce drame sanitaire.

Des dollars ? Tu seras soigné

« Le secteur de la santé se trouve face à des barrières budgétaires majeures, qui font que le malade, quelle que soit la spécialité pour laquelle il est traité, paye les pots cassés », constate auprès de Middle East Eye Sami Rizk, directeur exécutif du Lebanese American University Medical Center – Rizk Hospital (LAUMC-RH), l’un des plus grands établissements de Beyrouth.

Dans un pays où le secteur privé représente 85 % des capacités d’hospitalisation et où le secteur public, sous-équipé, est le plus souvent victime de corruption et de népotisme, l’évidente corrélation entre la qualité des soins prodigués, le pouvoir d’achat des patients et leurs chances de survie crée une situation dramatique.

« Des personnes qui, avant la crise, auraient pu être sauvées meurent désormais »

- Hani Nassar, Association Barbara Nassar

En moyenne, entre 12 000 et 13 000 nouveaux cas de cancer sont détectés chaque année au Liban, selon les chiffres du ministère de la Santé.

Or depuis l’été 2021, il est très difficile de trouver les traitements appropriés, au point que Hani Nassar, qui dirige l’Association Barbara Nassar fondée en 2014 après le décès de son épouse, emploie le terme de « génocide » lors de l’entretien qu’il accorde à MEE. « Des personnes qui, avant la crise, auraient pu être sauvées meurent désormais », commente-t-il.

Les diagnostics tardifs aggravent le problème. « Faute d’argent, les patients attendent jusqu’au dernier moment pour rendre visite à leur médecin : nous faisons face à des cas de plus en plus avancés, soignables s’ils avaient été pris à temps », déplore auprès de MEE un oncologue d’un grand hôpital de Beyrouth qui préfère rester anonyme.

La crise renchérit les coûts

Le renchérissement des coûts à la charge du patient est la conséquence immédiate de la crise. En la matière, le Liban était déjà l’un des pays les plus inégalitaires : avant 2019, les assurances et les différentes caisses d’assurance-maladie couvraient seulement 34 % des dépenses médicales ; 32 % restaient à la charge du malade.

Mais depuis, la participation des malades explose. Les hôpitaux privés justifient la hausse des tarifs en assurant qu’il s’agit pour eux de couvrir leurs frais.

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« Une séance de chimiothérapie, c’est maintenant a minima 1,5 à 2 millions de livres libanaises [soit 1 000 à 1 200 dollars selon le cours officiel ; 60 à 100 dollars sur le marché noir] que le patient doit débourser de sa poche s’il veut être soigné dans un hôpital privé. Mais on trouve communément des hôpitaux qui réclament 3 à 5 millions de livres libanaises [2 000 à 3 000 dollars selon le cours officiel ; 120 à 250 sur le marché noir) », dénonce Anne Frangié, présidente de l’Association Faire face, qui aide actuellement quelque 130 malades à payer une partie de leurs frais d’hospitalisation et de traitement.

Car dans un pays où le salaire minimum est désormais l’équivalent d’une vingtaine de dollars, « l’écrasante majorité des Libanais ne peut pas payer ces montants », ajoute-t-elle.

Ali, la soixantaine, est de ceux-là : petit artisan de la banlieue sud de la capitale, il n’a jamais eu de couverture santé. On lui a tardivement diagnostiqué un cancer de la gorge et les soins représentent 2 000 dollars « cash » chaque semaine.

« Nous n’avons pas réussi à assurer cette somme. On sait maintenant qu’il ne s’en sortira pas », se torture son frère.

 Une pénurie de médicaments organisée

Même ceux – rares – qui ont les moyens de payer sont confrontés à la pénurie de traitements. Au début de la crise, la Banque du Liban (BDL) a subventionné leur importation à hauteur de 100 millions de dollars par mois environ. Désormais, ce montant est réduit à son quart.

 « C’est insuffisant, nous le savons, et cela explique que le pays subisse d’importantes ruptures de stocks », constate auprès de MEE un haut fonctionnaire du ministère de la Santé chargé du suivi des stocks qui a requis l’anonymat.

« Un distributeur nous a refusé des médicaments au prétexte que ses stocks étaient à zéro alors que, quelques heures plus tard, le patient pour qui nous en recherchions – qui avait d’excellents réseaux – a réussi à s’en procurer chez lui. C’est une honte, mais c’est notre réalité »

- Sami Rizk, directeur du LAUMC-RH

Salim en a fait l’amère expérience. Serveur dans un bar de la corniche de Beyrouth, cela fait plusieurs jours qu’il cherche un médicament utilisé en complément du traitement du cancer de l’ovaire de son épouse. L’hôpital privé, où elle est prise en charge, n’en a plus et les importateurs vers lesquels il s’est tourné non plus, lui jurent-ils.

« Elle aurait de bonnes chances de s’en sortir, autrement », commente-t-il, au bord du désespoir. « On peut en trouver à l’étranger. J’ai payé les premières fois, maintenant je n’ai juste plus les moyens. Je ne peux pas constamment demander à mon patron, aux clients du restaurant, aux associations de m’aider... J’ai tellement honte », avoue-t-il.

Le ministre de la Santé, Firas Abbiad, a bien tenté de renégocier à la hausse la subvention de la BDL. Sans véritable succès : il n’a obtenu qu’une courte rallonge pour les traitements anticancéreux tandis que la BDL décidait de cesser de financer toute importation de médicaments qui auraient un équivalent fabriqué au Liban.

Cette dernière gère de façon discrétionnaire les avoirs en devises qui lui restent (une dizaine de milliards de dollars alors qu’elle est déficitaire de plus de 70 milliards de dollars, du jamais vu) et vient de brûler 1,3 milliard de dollars en quelques semaines pour stabiliser artificiellement la livre libanaise à défaut de plan national de gestion de ces réserves stratégiques pour un pays qui importe l’extrême majorité de ses besoins.

« En ces jours très sombres pour le Liban, les efforts devraient porter sur les missions les plus fondamentales de l’État : la santé est un droit », martèle Sami Rizk du LAUMC-RH.

Un choix délibéré

Mais le ministère de la Santé n’a pas son mot à dire et doit se contenter de gérer la pénurie en adaptant progressivement la liste des médicaments subventionnés : désormais, les trois quarts (soit 1 668 médicaments) concernent les maladies lourdes (environ 19 millions de dollars chaque mois), c’est-à-dire les traitements du cancer, de la sclérose en plaque et de l’hémophilie.

« Ces médicaments, souvent novateurs, coûtent extrêmement cher », justifie le fonctionnaire du ministère.

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Ce choix crée des distorsions de marché au fur et à mesure de la levée des subventions : certains importateurs et distributeurs constituent des stocks afin de faire une très juteuse plus-value quand les prix sont libéralisés.

« Un distributeur nous a refusé des médicaments au prétexte que ses stocks étaient à zéro alors que, quelques heures plus tard, le patient pour qui nous en recherchions – qui avait d’excellents réseaux – a réussi à s’en procurer chez lui. C’est une honte, mais c’est notre réalité », déplore Sami Rizk.

Ces abus expliquent pourquoi certains lots de médicaments subventionnés au Liban se sont retrouvés vendus, notamment, en Afrique ou en Syrie : achetés grâce à des ordonnances falsifiées voire des médecins peu regardants, ils sont revendus ailleurs 30 fois leur prix d’achat.

Libéralisés, les traitements redeviennent disponibles comme par miracle. Mais leur prix est « multiplié par 20 ou 30 », se désole Hani Nassar. Cela affecte aussi les malades atteints d’un cancer dont les soins « annexes » (antidouleurs, antinauséeux, transfusions de sang) sont de facto hors de portée.

« L’État se défausse sur [les organisations humanitaires] de ses responsabilités. Il estime que ces médicaments-là, les réseaux caritatifs ou les institutions internationales peuvent les fournir, mais la crise est telle que nous ne pouvons pas suppléer à tout et les gens arrêtent de se soigner partiellement ou totalement », ajoute cet ancien professeur de philosophie.

« Si la pratique de la médecine est censée nous préparer à toutes les crises, savoir qu’on ne peut plus soigner dignement tous ses patients est un sentiment terrible »

- Un oncologue

Le ministère de la Santé, qui prend à sa charge les soins hospitaliers des Libanais dépourvus de couverture de santé, a choisi de donner la priorité à ses propres stocks, au détriment de ceux alloués aux hôpitaux privés ou aux pharmacies. Si sa décision est louable, elle a aussi de lourdes répercussions : au LAUMC-RH, par exemple, la disponibilité des traitements anticancéreux ne dépasse pas les six à dix jours.

« Ce qui signifie qu’on ne peut pas mettre en place un protocole “normal“ de soin », explique un oncologue à MEE . « On commence par un médicament, puis celui-ci s’avère indisponible. On a alors deux possibilités : soit on attend que le malade trouve lui-même son médicament grâce à ses réseaux – familial, caritatif voire politique –, soit on lui affecte un autre traitement.

« Dans le premier cas, on ignore comment le médicament prescrit a été transporté, dans quelles conditions il a été conservé, et s’il est même efficace. Dans le second cas, on identifie mal l’interaction des traitements entre eux et on agit au petit bonheur la chance », déplore le spécialiste.

Et de conclure, amer : « Si la pratique de la médecine est censée nous préparer à toutes les crises, savoir qu’on ne peut plus soigner dignement tous ses patients est un sentiment terrible. »